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Día Mundial de la Hemofilia: testimonio de una vida marcada por la superación

Por Iván Calderón de Agencia Andina

La vida de José Román Huaranga, joven comunicador de 30 años, ha estado marcada por la hemofilia tipo A moderada, una condición que desde temprana edad transformó su cotidianidad y la de su familia, pero a la vez lo volvió resiliente.

Desde los dos años y ocho meses, José experimentó los desafíos de vivir con este trastorno, que evita la correcta coagulación de la sangre. Una caída desde las escaleras de su hogar, del segundo al primer piso, desencadenó una serie de eventos que lo llevaron al diagnóstico .

Aquella vez fue trasladado de emergencia al hospital y, a pesar de los tratamientos recibidos, no había mejoras en su salud, por lo que los médicos decidieron realizar pruebas más especializadas descubriendo que padecía del mal congénito.

Los médicos, al ver que la hinchazón de mi estómago no bajaba, me hicieron otros análisis donde finalmente determinaron que tenía hemofilia A. Desde ese momento, mi vida cambió y también la de mis padres y hermanos”, expresó.

De acuerdo con los especialistas, la hemofilia es una enfermedad hereditaria, que afecta por lo general a los hombres. Perjudica los procesos de coagulación de la sangre, lo que significa que quienes la sufren, padecen trastornos hemorrágicos, además de tener problemas en las articulaciones como las rodillas, tobillos y codos.

Las personas que no reciben su medicina tienen constantes sangrados y las articulaciones se van desgastando por el continuo choque de los huesos, esto genera mucho dolor. En mi caso, me está ocurriendo con el codo y por eso no puedo cargar cosas demasiado pesadas”.

Conciencia de su enfermedad

De pequeño, no entendía la gravedad de su enfermedad y como todo niño impetuoso se escapaba de casa para salir a jugar fútbol con sus amigos, pero esta desobediencia provocaba que muchas veces acabe en la emergencia del centro hospitalario.  

La toma de conciencia llegó a los siete años, cuando las visitas al hospital y la preocupación de sus padres, quienes muchas veces tenían que faltar a sus trabajos por quedarse a dormir en el nosocomio para estar al tanto de su evolución, lo confrontaron con la realidad de su condición.  

Yo me sentía muy mal al ver a mis padres desesperados y discutiendo por no haberme cuidado mejor. Cuántas madrugadas han tenido que pasar en el hospital, incluso durmiendo en el suelo, porque los doctores ordenaban que tenía que quedarme para ser evaluado. A veces mi mamá se quedaba y mi papá, por no dejarla sola, también se quedaba. Allí entendí que tenía que cuidarme”.

Además, su hermano mayor también padece de la misma enfermedad, pero él no pudo recibir los medicamentos desde pequeño por los problemas económicos de la familia y ahora, con casi 40 años, presenta una seria dificultad para desplazarse .   

Ver a otros niños en su misma condición fallecer desangrados y la condición de su hermano hicieron que madure mucho más rápido y que sea más responsable del cuidado de su salud porque cada recaída significaba un acercamiento a la muerte.

Desafíos en época escolar

Pero la vida escolar también presentó desafíos. José recuerda momentos de exclusión y discriminación por parte de sus compañeros, quienes, en su ignorancia, llegaron a burlarse de su enfermedad. Sin embargo, el apoyo de algunos amigos y la perseverancia de José lo llevaron a encontrar su lugar en la comunidad escolar.

Nunca trataba de limitarme en hacer las cosas. Por ejemplo, cuando había que trotar, yo les demostraba a mis compañeros que podía también hacerlo hasta donde me estaba permitido. Con el tiempo, ellos me fueron abriendo espacios para hacer ciertas actividades juntos lo que fue muy gratificante”.

Padecer y aceptar esta enfermedad ha sido muy duro para José, pero a la vez retador porque ha tenido que afrontar diversas situaciones. Uno de ellas, rememora, fue cuando cursaba los primeros años de educación primaria. En aquella ocasión sus compañeros empezaron a corear el nombre de su enfermedad a la hora del recreo y su única reacción fue salir corriendo a esconderse y llorar.

Creo que fue en el primer o segundo grado de primaria que mis compañeros, por molestarme, comenzaron a gritar el nombre de mi enfermedad y me señalaban con el dedo. Me fui corriendo al baño y me quedé allí llorando hasta que sonó el timbre de salida”.

Otro momento de discriminación que recuerda fue en la adolescencia, cuando se atendía en el hospital. Mientras esperaba su turno, contó, no faltaban las personas que le preguntaban qué dolencia tenía y cuando les contaba cuál era, la gente se alejaba de él sin saber que este mal no es contagioso sino hereditario.

Solo el tiempo ha podido curar dichas heridas y hoy ve como anécdota aquellos hechos ocurridos en las primeras etapas de su vida. Ahora, trata siempre de ver el lado positivo de las cosas y se repite a diario que él es uno de los afortunados en contar con medicinas para controlar su enfermedad ya que hay muchos pacientes que no tienen un seguro médico que los respalde.

Medicación

Desde que le detectaron este trastorno, José debe inyectarse periódicamente una medicina, pero todo dependerá de la situación en la que se encuentre porque, de ser el caso, la frecuencia puede ser cada 12 horas. 

Si me mantengo estable debo administrarme la medicina (factor VIII) de manera interdiaria pero si me encuentro mal tiene que ser cada 12 horas. Esto lo aplico en la muñeca o en los brazos. Por ningún motivo debo dejar mi medicina porque si lo hago, al tercer o cuarto día me expongo a que mis defensas bajen y a sufrir cualquier dolor o hematoma en mis articulaciones por el solo hecho de dormir con el brazo apretado contra mi cuerpo”, remarcó.

Pasión por el fútbol

De niño siempre soñó con ser futbolista, pero no pudo alcanzar ese sueño por su condición de salud. Sin embargo, hoy se encuentra estudiando gestión deportiva, especialidad con la que se encuentra muy contento y desarrollando su gran pasión.

Yo quise ser futbolista, y no pudo ser posible, pero en un futuro no muy lejano deseo estar vinculado a este deporte por lo que estoy estudiando gestión deportiva. Esto me permitirá acercarme, desde otra tribuna, al sueño que no pude lograr de niño”, finalizó.